REPORTAJE
Por: Ximena Taborga
¿Qué es la Enfermedad Celíaca?
Cristiane Grubert ha sentido malestares estomacales, migraña, pérdida de peso, durante más de 10 años. Siempre consideró que las grasas o alimentos en mal estado provocaban la mayoría de sus indisposiciones. Esa sospecha fue desechada luego de conocer una enfermedad que nunca se le pasó por la mente.
Mencionar la celiaquía en nuestro medio genera muchas interrogantes y rostros de incertidumbre. Esta es una enfermedad que se pone en la cola de las suposiciones y muchas veces es tan encubierta que el paciente nunca se llega a enterar de su problema.
La incidencia de la enfermedad celíaca en las últimas décadas, tanto en Bolivia como en el mundo, según estudios publicados en la plataforma boliviana virtual de ciencia SCIELO, sugiere una prevalencia de 1/100 a 1/300 de la población en general, sin contar aquellas personas que desconocen tener esta enfermedad.
La descripción médica nos indica que la enfermedad celíaca es una intolerancia al gluten, específicamente a un componente proteico del mismo, llamado gliadina. Al ingerir esta sustancia se produce daño en el intestino delgado, esta intolerancia se centra sobre todo en alimentos como (o que contengan) el trigo y en menor grado en cereales como el centeno, la cebada y la avena.
Carolina Velez – Nutricionista
La nutricionista Carolina Velez, directora de Nutriser, comenta que esta enfermedad es autoinmune y si bien ocurre en un promedio de la población bastante bajo, la mayoría de las afectadas son mujeres. Los alimentos que contienen gliadina, usualmente son llamados TACC (Trigo, Avena, Cereal, Centeno), estos alimentos no son recomendados para infantes menores de un año debido a que el organismo no está aún en condiciones de recibir esta proteína.
Descubriendo el diagnóstico
Hace un año, durante un tratamiento para quedar embarazada, luego de muchas pruebas exhaustivas de sangre y finalmente una endoscopía en San Pablo, Brasil, Cristiane se encontró con la sorpresa de la detección de su intolerancia al gluten. Fueron varios años intentando un embarazo y uno de los influyentes para no obtener el tan ansiado positivo, fue la celiaquía.
Actualmente, la confirmación del diagnóstico es basado en la sospecha clínica, serología y biopsia intestinal compatibles con la enfermedad. En Bolivia no se cuenta con ningún estudio que identifique de forma clara o que intente realizar la detección de la enfermedad celíaca. Son diversos factores que inciden en la aparición de la enfermedad, pero el de mayor relevancia es el de base genética.
Según Carolina Velez, a pesar de no existir la prueba directa, sí se puede observar la reacción que tiene el paciente respecto a las proteínas del gluten. El primer paso que se realiza es excluir este componente de la alimentación y verificar si el paciente mejora con esta medida.
Es importante resaltar que cuanto más se tarda en diagnosticar esta enfermedad, la aplicación del tratamiento demora de igual forma, esto significa que la probabilidad de presentar consecuencias como anemia u otras complicaciones.
El camuflaje de los síntomas
El médico explicó a Cristiane que su intestino fue dañado muchas veces, y aunque ya estaba en cicatrización, era necesaria una biopsia. Muchas fueron las veces que ella se preguntó, por qué a pesar de alimentarse bien perdía de peso constantemente y tenía un cuadro de anemia.
Existen diversos tipos de celiaquía, clasificados de acuerdo a la intensidad de los síntomas que se presentan, estos pueden ser leves o fuertes. La enfermedad incluso puede estar presente en personas que no presentan ningún síntoma, llegando a ser una enfermedad escondida pero que va desgastando el intestino. Entre el 70 a 80% de las personas no saben que tienen celiaquía, comenta Carolina Velez.
Los principales síntomas para tener en cuenta la sospecha de enfermedad celíaca son la diarrea, en muchos casos crónica; por otro lado el estreñimiento, hinchazón y dolor abdominal, pérdida de peso que puede traer consigo anemia y cansancio como en el caso de Cristiane, dolores de cabeza o migrañas, dolores de huesos, artritis, cambios de comportamiento, dificultad para embarazarse y hasta enanismo.
La nutricionista Carolina Velez, resalta que todos estos son síntomas pueden confundirse fácilmente con otras enfermedades que suelen ser más conocidas que la celiaquía, y por ello surge muchas veces la dificultad de dar en el clavo y poner en acción el tratamiento adecuado.
Un cambio de estilo de vida
Existe un único tratamiento que debe hacerse de por vida para controlar la celiaquía: Evitar todos aquellos alimentos que contengan gluten, inclusive en cantidades mínimas.
Con la respuesta al descubierto, Cristiane no dudó en realizar el cambio drástico en su dieta y eliminar los alimentos que contienen gluten. Hoy, está embarazada y liberada de las constantes migrañas que le impedían muchas veces tener una vida normal.
Los alimentos prohibidos son los que tienen harina de trigo, avena, centeno y cereal, es decir, un rango de productos bastante grande y de consumo habitual.
En Bolivia, una dieta libre de gluten resulta más cara, comenta Carolina Velez. No es fácil encontrar los productos, o al menos variedad para escoger. Para Carolina, realizar un plan de alimentación para un paciente con celiaquía es complicado ya que casi todos los alimentos contienen harinas, especialmente si se tiene que realizar un plan para niños.
Cristiane entiende que el sacrificio de cambiar totalmente su alimentación (aún cuando los queques y los panes eran su adicción), no se comprara con la tranquilidad que hoy siente de tener en su vientre su primer bebé y sentirse una persona con más energía.
Productos libres de Gluten
n otros países latinoamericanos como Argentina o Chile se pueden encontrar supermercados donde se venden productos libres de gluten, exclusivos para pacientes celíacos o con autismo. En los últimos años, en Bolivia han surgido entre pequeñas y medianas empresas que se dedican a la producción de alimentos saludables, entre los cuales están aquellos libres de gluten, no es fácil encontrarlos en grandes cadenas de supermercados ya que se distribuyen más en las tiendas pequeñas. Sin embargo, existe la proyección de una distribución ampliada y accesible para todos.
Tienda especializada
La elaboración de los productos libres de gluten requiere mayor dedicación y algo más de precio, pero el esfuerzo es compensado con la salud y buena nutrición que conlleva su consumo. Los cereales libres de gluten son más livianos, no causan malestar y son nutritivos, ricos en calcio, proteínas, vitaminas y minerales.Empresas como Naturalia o Vive sano, tienen entre sus productos, palitos de arroz, queques, galletas, panes entre otros. Utilizan ingredientes naturales y tradicionales en el país, entre ellos quinua, maíz ch’uspillo, sésamo, amaranto, linaza, chía; éstos facilitan tener una variedad de recetas y cuentan con alrededor de 15 productos acordes a personas afectadas con la enfermedad celíaca.
Ser Celiaco
La celiaquía no se da solamente en personas adultas como Cristiane de 38 años de edad, sino también en la población infantil. En Bolivia, se conocen casos clínicos que han sido publicados en la plataforma virtual de ciencia Scielo como testimonios de niños celiacos, estos datos han logrado llamar la atención con el fin de realizar estudios y definir la verdadera prevalencia de esta enfermedad en la población infantil boliviana.
Página de Celiacos en Santa Cruz
A pesar de lo inusual de la celiaquía, en facebook se pueden encontrar grupos de apoyo como: “Celiacos en Bolivia” o “Celiacos en Santa Cruz”. Cambiar la rutina de alimentación, no es tarea sencilla, este grupo de personas ayuda a los celiacos a saber más acerca de su problema y conocer los lugares donde pueden acceder a alimentos que les ayuden a controlar la enfermedad. Cristiane, por ejemplo, sabe que debe estar al día con toda oferta nueva de productos y conocer personas con su mismo caso, le ayuda a sentirse apoyada y motivada a continuar con su estilo de vida.
La mirada puesta en los avances científicos
En España, según estadísticas conservadoras, el 1% de la población padece la enfermedad celiaca. Una tesis elaborada por Martha Pereira para la Facultad de Farmacia de la Universidad de Oporto, dirigida por Agustín García, químico analítico de la Universidad de Oviedo, fue la base para que se desarrolle el primer inmunosensor para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca. Este test evita que se realicen procedimientos invasivos e incómodos para el paciente, y detecta a través de una mínima cantidad de suero del paciente, los dos biomarcadores que determinan la presencia de la enfermedad, lo que conlleva también a un ahorro de costes.
Por otro lado, Víctor Zeballos es bioquímico y junto a otros investigadores del Departamento de Gastroenterología y Nutrición del King’s College London, estudian hace tres años a pacientes celíacos expuestos al consumo de quinua. Este método a través de un chip de análisis químico, se creó con la finalidad de realizar el test en recién nacidos, para detectar la enfermedad desde el primer momento y ha sido apoyado por el Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Central de Asturias y la empresa Health Sens.
Producto con quinua
Las investigaciones están enfocadas en medir cuantos beneficios trae consigo el consumo frecuente de quinua en los enfermos, con la posibilidad de que se llegue a regenerar su tolerancia al gluten a corto plazo.
Existen resultados preliminares alentadores en los que se ve una mejora de la calidad del intestino delgado y las vellosidades intestinales que se comparan con las personas que no consumen quinua.
En la mesa de productos que consume Cristiane, la mayoría de ellos tiene como componente fundamental la quinua. Ella, sin conocer aún los avances de la ciencia respecto a este alimento tenía claro que le aportaba muchas vitaminas y es esencial en su alimentación.
Ser una minoría celiaca, no es sencillo ni económica ni emocionalmente. No encajar en las reuniones familiares, sociales, al escoger alimentos o simplemente privarse de ellos, requiere fuerza de voluntad y determinación. Este 1% de la población mundial, seguirá a la espera de más avances científicos y mayor oferta de productos que les ayuden a mejorar su estilo de vida con las condiciones necesarias.
Este texto se elaboró en el marco de la Maestría en Comunicación Periodística UEB-UNESCO.
